みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

クッションチェアがいいもん

通園日、最近は、朝必ず吐くか激しい嘔吐感で、必ず遅刻してしまう。
注入の時間をかけたり、量を減らしたり、いろいろやっているが、改善せず。
吐けばすっきりなので、やっぱり逆流なのだろうと考えられる。どうしたもんかなあ。

今朝も、この分じゃ大丈夫そうだぞ、と、出発準備をしていたら、
ご機嫌でごろごろしていた動きがぴたりと止まり、げげっとちょこっと吐いた。そして眠ってしまった。

車で移動時、寝ていたのにふいに目を開けて、いきなり号泣した。それも、二度。
泣くことがほとんどない力なので、泣くと、びびってしまう。
何か痛いんじゃないのか?何か身体に起こっているんじゃないのか?
でも不自然なところも、これは、というところも見つからず、
センターに到着するくらいに落ち着いて、また眠ってしまった。悪い夢でも見たんかなあ?

到着後のリハビリ。座る練習から足を固定をしていくとだんだん雲行きが怪しくなる。
うつぶせで号泣し、バランスボールでも号泣していた。泣きすぎ。

先生がリハビリ用の補助具を取りに行くため席を外すと、もう終わったのかとばかりに、
表情すっかり明るくなって、ごきげんになった。

でもまだ終わってない。先生が戻ってくると、手には運動会用の膝立ち立位補助の乗り物が。
チラ見して、力、げげげ、とばかりに顔色が変わった。

先日の運動会練習で乗った際、号泣していたので、今日は膝立ちをやめて足はフリーにしてもらった。
ちょうど歩行器のような状態に近くなったのだが、やっぱりだめだ。号泣。
しかも、カニューレが上げている腕に引っ掛かって、リスキーでもある。

先生たち、考慮してくれて、力はクッションチェアに乗るのはどうか、と、ためしに乗せてくれた。

すると、力、別人のようにうれしそう。あー、これがよかったんだ、、、、、。

せっかくの運動会に号泣顔ではかわいそう。ということで、
お友達は昨年1歳児の時に乗ったクッションチェアに、力はハチさんの扮装で乗りこむことに決定。
あららー、赤ちゃんみたいやねえ。

昼食時に寝てしまい、家に帰宅してしばらく、眠ったままでいた。疲れたのだろう。

夕方帰ってきたおねえと遊んでいる姿を撮ったが、最近いつもこんな感じだ。

イメージ 3 お、おねえちゃん、おかえり~

イメージ 2 ちゅーは?ちゅーはあ?おかえりのちゅーはあ??

イメージ 4 (ちゅー) うきゃ。

イメージ 1 ぎゃはははは!

キミたち、なんなの?まったく。