みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

好調で乗り切るか?

通園日であった。

最近は、夜、妙なハイテンションになることもなく、
ちゃーんと寝てくれる(と言っても平均1時頃)ので、
ありがたい。
ようやく、24時間勤務が身についてきたのかも。
そういえば、サマータイムは導入されるのだろうか。個人的には反対なのだが。

今日は午前中リハビリの後、光遊びをした。
リハビリはいつも通り顔色冴えない状態であったが、号泣はなく、そこそこ、やれていた。
でも終りの方では、早く終わらんかなあ、という顔がありありで、笑える。

光遊びは別フロアの別室に移動したが、
何となく、乗り気でない様子。
真っ暗な部屋で、
最初カラーペンライト遊びで、赤い色を見せたが、いまひとつ。
青い色に変えると、少し関心があったようだが、やはりいまひとつ。
スライド遊びも、興味なさげ。

でも、網の上に、クリスマスツリー等でよく使うカラー豆球ラインを広げたものを、
みんなでごろんと横になった顔の上に持ってくると、途端にスイッチが入った。
げらげら笑って、ごろごろばたばた。
そんなにうれしいのか?と言うほどだった。
好き嫌いがはっきりしているやつ。。。

食事は、少し顔色悪くなりそうな場面があったので、少ししか練習できなかったが、
今日も、園でのおまるで、しっこ一回成功した。

帰宅後も、あまり昼寝をしていない。
疲れているだろうが、なんとなく、テンションあがっている感じだ。
まあ、機嫌がいいから、いいか。

ぜんそく治療内服薬テオドールも、一週間ほど前からすっかりやめてしまっている。
吸入と貼り薬ホクナリンテープだけで、どうにかコントロールできている。
体調も、波はあっても、なんとかキープしている。
一年前の怒涛の入院生活がうそのよう。


このまま苦手な梅雨時期を乗り切れるか?
週末は、力の保育参観に参加するため、夫が帰宅してくる。
生活体験の意味も込め、その日は夫に全部お任せの予定。

力、父ちゃんケアな一日だ!体調万全でいかにゃならんぞ。