みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

やっぱりもう一声

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よくなったと思ったのは一日だけだった。
木曜日の受診でカニューレ種も変えたのだが、術後傷の治りを優先にカニューレ選んだので、
気管内には少し合っていないものだ。

カニューレが合っていないのか、それともまだ本調子に戻っていないのか、
たぶんどちらも、だろうが、活発な時間がかなり少ない週末。
吐きもあり、たんも多く、昼寝て夜起きているリズム狂いもあって、ちょっと心配な週明け。

療育通園に行くつもりで準備していたが、下のお姉ちゃんが、朝からいまひとつ。
昨晩遅く、鼻がつまるう、と珍しく起きてきていた。
登校直前に泣いてきついと言い出した。

金曜は歓迎遠足、土曜にはテニス教室に行って張り切った彼女。
日曜日もお友達がきてテンションあがっていたが、
入学式からの気の張りが一気に来たようだ。ずいぶん頑張ってたもんなあ。
熱もなかったが大事をとってお休みした。

必然的に、力もお休みとなった。かえってよかったのかもしれない。
力は午前中ほとんど寝ていた。
お姉ちゃんも寝ており、二人とも午後から少し元気になった。
下のお姉ちゃんなんか、今から学校行く、なんて行っていた。


でも、力はまだ目がうるうるしているなあ。もう一声ですね。