みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

力、桜見に行く

ここ数日の暖かさですっかり開花した桜。春らんまんだ。

週末は、桜見に誘われていた。
力の調子を見て、参加するつもりにしていたが、
吐きやうんちゆるめが気にはなっていた。
でもそんなこと言っていたら、ねたきり状態に拍車をかけてしまう。
体温調節がうまくできない力が外出できるのはほんのわずか。
弁当作って、わんさと荷物を持って、
少し遅刻したが、お姉ちゃんたちと4人で出かけた。

集合場所は、入場無料の、私が子どもの頃もよく遊んだ昔からある中規模公営公園。
珍しい遊具など何もないが、シンプルでとても気持ちいい場所。お気に入りの一つ。

友人たちは大きなかたまりになって、すでに、酒盛り状態。
力はすぐにミルクだったので、
吐かないように、と内心どきどきしながら、注意しながら注入していたが、
ほかの子どもたちが寄ってきてちょっかいかけてくれるたびに、
げらげら笑ってばたばたして、気が紛れていたようだ。
ちょっと危ない瞬間もあったが、乗り切った。よかったよかった。

途中から、昼寝モードに入り、そのまま帰宅まで熟睡していた。
今日は花曇りで、暖かいとは言えないほどだったが、
暑がりの力には、毛布二枚も要らず、すやすや。
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うんち漏らしてはいけない、と、
紙おむつの上におむつパンツまで穿かせて行ったが、
おしっこすらも、ほとんどせずに、帰宅までもった。

熟睡したからか、夕方からはすっかりごきげんで、暴れまくり。
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やっぱり夜の注入では吐いてしまった。うーん。。。なんとも。

でも、夜は風呂直後に眠ってくれたので、まあよしかな。


今日の集まりの友人たちは、
力のことを生まれた時のことからだいたい知っている皆さん。
過剰に意識もせず、それでいて、さりげなくお手伝いしてくれるので、
こちらも気を遣わずに居ることができてとても助かる。
こうはいかない場面が多いので、とてもありがたいことだと思う。

姉二人は小学生になったことだし、
今年度の力は、まずは、
できるだけ通院や通園以外で、外に出ることが目標。
その上で、座ったり立てたりすれば、万々歳だ。

しかし、、
本日の外出で、母、かなりぐったりしてしまった。
実際、ちょっとの外出でも母にとってはエネルギーが必要なので、
つい、また今度ーとか思ってしまいがちだが、
いかんいかん。
やらねばなんとか、だ。

新年度気合い入れてがんばろう~~!!