みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

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連休明けは、一気に紅葉が進んだ感。
外に出ると、空気がすっかり茶色や黄色になっていた。


さて、3連休中日まではよかったが、
ちょうど記事更新した後から、吐きがひどくなった。
土曜日なんぞは、5回の注入で、4回も吐いた。5戦4敗。今迄で最悪だ。
もうすっかりへこんでしまった。
そばにいても、どうしようもない。無力感にムカつき。
力も、吐いてしまう前までは一生懸命頑張っているのだが、
上がってくるのをどうしようもなく、苦悶の表情で吐いてしまうので、
私はつい、ごめんね、ごめんね、気持ち悪いよね、と言いながらあたふたしてしまう。

このまま翌日も吐きが続くようなら受診かもな、と覚悟を決めて、
入院セットを準備。
見ると、私の着替えが半袖ばかりしか入ってなかった。入院していない4ヶ月をちょっと実感。

といいながら、指をくわえていてはいかん。
翌日から、いろいろと試してみることにした。

先週木曜日から、ラコール大幅に増量(100→400ml)となったことが、
もしかすると原因かもしれない。
ラコールを吐く時が一番きつそう。
(※ラコールは大人レベルの経管栄養剤、見てくれも味もカロリーメイトに似ている)

一回分全量をラコールにせずに、半量ずつに小分けして、
あとは、エレンタールとミルクを配分してみた。
また、注入時間を長めにしてみた。
今までの経験上、
上体を挙上することが抜群の効果を発揮している、と言う感じではないので、
基本的には頭を上げ目だが、
注入時間は、極力体位を変えないように、変わらないようにすることにした。
今までは、前半椅子にすわり、後半寝て、とかでやってみていたが、
動かすことで上にあがってくる感じがあり。
といっても、力が動くから、難儀なことでもある。

木曜日からの増量は、すぐに400というわけにはいかんやろ、と、
木曜日に100→200、金曜に200→300と増やしていったが、
300で吐き始めたので、
上記のような工夫をしたというわけ。


4敗してへこんだ土曜日の翌日の日曜日は、1敗ですんだ。よっし。

で、今日、週明け、奏功したのか、それとも、力が慣れたのかはわからないが、
全勝街道驀進?中である。
現在最後の注入中だが、
眠ってしまっているので、
先日みたいなことがない限り、
おそらく大丈夫であろう、と思っている。
というか、力寝ててもがんばれー。

そうそう、
昨日も今日も、23時にはすっかり眠ってしまった。
なんとありがたいこと。
日中ずーっとご機嫌だったが、痰は多かった。
いまいちぱりっとしない天気だもんなー、
と思っていたら、
天気予報見ると、南に2つも台風があるやん。

またですか、気象予報士さんたら。