みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

連休中日

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3連休だ。
久々に、ばあさんが泊まりに来た。
その夜は、お姉ちゃんたち、超がつくハイテンション。
特に下のお姉ちゃんは、スパークしていた。かぼちゃ踊り?激ウケ。
動画で録画して夫に送ったほど。
というのも、下のお姉ちゃん、
おばあちゃんから早めの入学祝をいただき、
翌日ランドセルを買いに行くことになっていたからだ。(後日更新予定)

翌朝は私が相変わらず寝坊したので、
力と私以外で、買い物に行くことになっていたが、
天気もいいし、下のお姉ちゃんがお母さんにもきてほしい、
と言うので、急いで支度。すると、それがわかったように、
力はおおはしゃぎしだした。
行きたかったんだー。

最近、ヘルパーさんに頼んで出かけたりすると、
えー、という顔をするようになっていたと思っていたが。
ボクもなかまやもんね。

力がおるけん、早く帰れるように、すぐ決めてね、とお姉ちゃんに言っておいたが、
彼女は決断がもともと早いヤツだ。
だいたい自分の中では決めていたようで、試し「からい」もしたが、
すぐに決まった。速攻。

予定より少し遅れたが、昼ごはんも買えて帰宅できた。
力は、お姉ちゃんのランドセルの色を確認して、
買い物途中で眠ってしまっていた。なるほどねえ。

力はずっといい感じだったが、
お姉ちゃんたちが夜眠ってから、機嫌が悪くなった。
珍しくずっと泣いている。

モニタをつけるが、呼吸は問題なし。
なんでよ、と1時間ほど観察していたが、
ふとみると、お腹が張ってる。
あー、うんちね。

浣腸してすっきりしたら、ご機嫌になり、深夜風呂。
予定がかなり押してしまったので、
吸入しながら、私が先に寝てしまっていた。起きたら3時。
力は熟睡でけっ散らかしている。

吐きも、やっぱり、ある。
挙上しても、横向けても、あまり関係なさそう。
無意識のうちにがばがばっと上がってきていて、こちらもどうしようもない。
いい時と悪い時があるのは、まあまあ注意しとけ、ってことかも。
念のため、入院セットの中身、確認しておいた方がよさそうね。