みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診

朝一から、定期受診。4週間ぶりは初めてだ。

耳鼻科では、カニューレ交換。
孔の肉芽がやや生えてきているので、
1、2ヶ月観察して、肉芽が全周にできはじめたら、
一度全身麻酔して、肉芽をレーザー切除することも考えましょう、とのことだった。
対処療法で今まできているが、
何度も同じことの繰り返しになっている。
手術場も麻酔も、できれば避けたいが、
よりベターならしょうがないだろう。

外科では、逆流のことを外科主治医に相談。
来月造影検査をすることになったが、
うしろ姿を見せながら、カルテ整理していた、
力の手術を執刀し、救ってくれたた医師(神の手を持つおじいちゃん先生)が、
くるり、と振り返り、
「検査は、一応したほうがいいでしょうね、
しばったところ(食道と胃の境)が、本当に稀にはずれていたり、
上の方にせりあがってしまっているという可能性が、あるかもしれないから。」
ニコニコしながら、明快に説明してくれ、どこかに去っていった。

ぱっと見、ちっちゃなおじいちゃんなんだが、
やっぱり、神の手の持ち主に相違ないな。

外科では、経腸栄養剤のラコールが増量された。

最後に主治医。
逆流についてと、先日のこわいエピソードを話しておいた。
日中、今ひとつ調子が悪いと感じる場合は、
モニタリングした方がいいだろう、とのこと。
また、インフルエンザを接種した。(何と!7千円弱もかかった。どういうことやねん!!!!)


カニューレ交換を家でやれるということになったので、
今までの隔週受診が、
一月に一度、受診、となった。
かなり、楽になった。

病院では、会う人会う人、
「まー大きくなったねえ、お兄ちゃんになったねえ!」
と声をかけられて、うれしそうだった力。

火曜日に療育センターにて計測した体重よりもさらに増えてた。
最近は、ずっと右肩上がり。体重7600gを越えた。

入院も4ヶ月してないことになる。
記録爆進中だ。

あとは、吐きと、顔色悪くなることだけ、なのだ。