みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

運動会

イメージ 1

イメージ 2

週末は上のお姉ちゃんの小学校運動会。
実は、力の療育センターでも運動会だったのだが、
今年は、力に目をつぶってもらった。
ごめんね力。来年こそは出場だ。

仕事柄、政局不安定にて、帰宅が危ぶまれた夫は、
予定通りの飛行機に乗れて、お姉ちゃん、安堵のため息。

力は、久々の父ちゃんに、不審な目。
夕方まで、夫が自分の近くにくるたび、緊張の目つきでチラ見していた。
存在を思い出したのは、夜になってから。思い出してもらってよかったこと。
とはいっても、
力、土曜日は今迄で見たことないほど、日中眠っていたのだ。
朝遅く起きて、
昼寝も延々として、
夕方も延々と寝ていた。
こりゃ、夜寝らんばい、明日朝弁当作らんといかんのに。早起きなのに、
と思っていたが、
その通り、3時半まで、うきゃうきゃと超ハイテンションで起きていた。
たいがいにしてくれ~、助けて~、許しくれ~と悲鳴を上げていた父母。


当日は天気予報がはずれ、早朝雨が降っており、
どうなることやらだったが、決行との回覧メールが来て、
弁当作りを始めた。
母は3時間ほどしか眠れていない。ふらふら。
力は、案の定、この時間はめちゃくちゃ寝ている。

ヘルパーさんにお願いして出かける時も熟睡だったが、
後から聞くと、その後起きて、ニコニコとご機嫌だったそうだ。いい子。

運動会を見にきてくれたばあさんたちには、
お姉ちゃんのメインの出番が終わったら先に帰ってもらい、
ヘルパーさんと交代してもらうと、
今までいい子状態でご機嫌だった力は、
大騒ぎパワーアップして、
調子に乗ってゴロゴロと転げまわっていたそうだ。
ちょっと、ソトヅラしてたんだろう。

その夜は寝てくれるか、と思ったが、
夕方に寝てしまったので、
夜は2時くらいまで起きていたようだ。
母は、隣で気絶。。。。