みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

お姉ちゃんたちには負ける

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(最後の縦写真のみ、下のお姉ちゃん撮影)


今日は定期受診日。

まずの計測では、連続入院前の体重に戻っていた。約6.7キロ。
まだまだチビスケだが、少しでも太ってくれていたので、うれしい。

耳鼻科、外科、2科で、かなり早めに終わった。
耳鼻科では二週間に一度、カニューレの交換に来ているが、
だいぶん慣れてきて、力の気管切開孔なども落ち着いてきたので、
4週間程度に一度の診察にしようか、と言われた。
カニューレは二週間に一度は交換したほうがいいので、
一度は自宅で、自分がやらねばならない。
今日は早速、そのシミュレーションで練習してみた。どきどきした。

次の外科。
9月中にポリオ接種があるので、
他病院に行かねばならない。(経口接種でないため)
胃ろうのチューブ等は、ポリオ菌で汚染されるので、
注入後すぐに交換しないといけない。
新しい胃ろうセットを追加でもらっていった。
外科も落ち着いているので、次回は6週間後。

だんだん、受診の間隔があいてくるよ、
と言われたが、長期入院して1年余。
ようやく、そんなペースになってきたのかな。

今日は午後からお姉ちゃんの参観だったが、
お姉ちゃんには受診があるので行けない、と了承してもらっていた。
でも、受診に付添いしてくれたじいさんが、
昼留守番にきてやる、と言ってくれたので、力を任せ、
走って学校へ。ギリギリで間にあった。今日は工作。
お姉ちゃんはうれしそうな顔。無理にきてよかった。

全部はいることができずに、急いで帰宅。
すぐに下のお姉ちゃんを迎えに行った。

力はカニューレの長さが1cm伸びたことで、
痰が多かった。
でもだんだん慣れてくれた。夕方はまあま安定。


夕食の食事練習はミルクかぼちゃにした。
お姉ちゃんたちを呼んで、
食べさせているところを写真に撮ってもらった。

お姉ちゃんたちがカメラ構えると、
にへらーと笑顔を見せる力。
私が撮る時は、構えた瞬間から、知らん振り決め込むちからなのに。

あ、そう、母ちゃんよりも姉ちゃん達がいいのね。ふん、そうですか。ふーんだ。