みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

だらだら通常営業中

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お盆ウィークが過ぎ、
週末は4人で、のんびりと、家の中で過ごした。

自宅は高層階で、朝のうちは少し過ごしやすい感じになってきた。
土曜はかんかん照りになる前に、
随分前からお約束の家庭用プールをベランダに出してやり、
お姉ちゃんたち、それで延々と水遊びをしていた。
まだまだ文句も言わずに楽しく遊んでくれるので助かる。

日曜は、私も盆疲れっぽかったので、
だらだらごろごろと過ごした。
私たちの結婚式のビデオや、
お姉ちゃんたちの出産時のビデオをみせて、
大いに盛り上がった。

まあ、こんなにだらだら過ごせたのも、
力がとても安定しているからなのだ。

退院後、盆を経て、ミルク量は入院前の200mlを上回り、
210mlにトライ中で、なかなかいい感じ。
うんちも、入院時が嘘のように、
最近は、夜風呂前に、綿棒刺激で一度大量に出る、やや便秘気味か、というくらいのもんだ。
暑いので、出る水分は多いに違いない。
脱水気味というわけではないが、
ミルクも入っているので、まあ、いいのではないかと思っている。
なんといっても、調子も機嫌も眠りもいい。

週明けは、お姉ちゃんが頭痛がする、と、ルームを休んだので、
また、3人で川の字でだらだらしていた。

やっぱ、盆疲れかな。

明日は新しい吸引機が来る予定。
今のがイマイチ調子が悪い時があるので、
新しいのは最初の機種よりも高価なものを、
障害者手帳の福祉制度を利用して購入。
どっちにせよ、故障が許されない吸引機は、1台では心もとなかったので、
2台でうまいこと使わなければ。

今週から朝はヘルパーさんに週3日は入ってもらうことになった。
少しはじいさんばあさんの負担が減るのではないかと思う。

ぼちぼちいかんとねー。