みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

掛け持ち受診

力はおととい夕方からのイマイチな状態から、
療育センターで持ち直し、
さらに、一日経つと、
全然普通に戻ってしまった。
最近は、かなり挽回する力がついてきている。
ありがたいことだ。

さて、
今日は、二病院を掛け持ち受診して、ヘトヘトになった。

まずは力のポリオ接種。
経口では難しそうだったので、
集団接種ではなく、
今日行った大きな病院にて、
予約を取ってやることになっていた。

元主治医が、年度初からちょうどこの病院に異動しており、
紹介状も異動前に書いていただいていた。
胃ろうから注入接種になるので、
ポリオ菌の汚染のリスクを考慮して、
接種後、チューブを交換しなければならないと言われていたため
主治医にもそう話し、
今日受診する医師に話を通してもらっていたはずだったが、
今日問診してくれた医師は紹介してもらった医師でもなく、
話が行き違っていたようだった。

胃ろうチューブは換える必要があるんですかね?
え?ボクが話をつけなければならないのかな?
と。
・・・・・・・!!!
久々に私的にはヤバい状態になってきたところ。。。。。
その雰囲気を察せられたのか、
早速元主治医に連絡を取ってくれた。

通常水曜日は外勤で居ないと言っていた元主治医は偶然院内にまだ居て、
すぐに来てくれて対応してくれた。
胃ろうチューブは、小児外科医が交換してくれることになったが、
肝心の、力が使っている(シリコン製)チューブがないと言う。
代替品では素材が違う(ゴム製)が、
これで、問題は無いと思うが、とのことだった。

とりあえず、それでいいです、といい、
ようやく接種。

チューブを交換するときに、
ちゃんと注入したものが胃から十二指腸に流れてないと、
もしかするとチューブから逆流するかもだから、
30分から一時間ほど待った方がよくないか、
と言われたので、
この後かかりつけ病院に行くことになっているので、
そちらで換えてもらいます、と言い、
結局はこの病院でチューブの交換はせず、だった。

ごたごたした結果がなんともなあ。

やっぱり、しつこいくらい、確認をしないといけなかった。
久々の、角が出そうだった今日、後から反省した。
何事も人任せはいかん。
確認・チェック。
力には特に重要なことだってば。

かかりつけ病院では、その胃ろうチューブの交換と、
形成外科に、首の傷の経過を診てもらった。
首の傷は一進一退だ。
治ったと思ったらまた悪くなって、の繰り返し。
暑くなって、あせも増えたし、よだれも多いしで、
なかなか、劇的に良くなることはなさそう。
地道な処置が、今の時点でベターのようだ。

夏が思いやられる。

二病院受診が終わり、
帰宅すると、ちょうど、訪問看護師さんの来訪と同時だった。
よかった間にあって。

それからお姉ちゃんを迎えにいき、
いつものルーティンな、怒涛の夕方から夜の時間帯。
よりによって、今朝は朝方力が起きたので、睡眠も細切れになっていた私。
体力減退している身の上には、今日のスケジュールはかなりハードであった。

体鍛えなおしたいよう。