みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

成長?

今朝は耳鼻科、眼科の外来受診予定。
ばたばたと準備していたら、
おととい夜から調子悪いお姉ちゃんが、
「きつい、休みたい。」
と言い出した。
熱を測ると37度4分と微妙なところ。
おととい夜38度6分まであがったが、
翌朝は下がって元気に登校した。
でも、昨晩も同じく寝る前に38度まで上がり、
今日はとうとう、「目指せ皆勤賞!」をあっけなくあきらめた。

ばあさんが今日の受診の付き添いをしてくれることになっていたが、
急遽、自宅にきてもらうことにして、
私は一人で病院に行くことにしていた。
よかった、今日ばあさんバイト休みで。

出掛けに、じいさんから電話があり、
今日の歯医者の予約はキャンセルして付添っちゃる、
と、来てくれることになり、
結局じいさんと一緒に受診した。

まず耳鼻科では、先週のなんじゃこりゃ肉芽後の経過観察。

肉芽を切除した直後は、今までで初体験なほどたんが多かったし、
以降いまいちぱりっとしないのは、
大きな肉芽を取り除いたことで、
気管内とカニューレの隙間ができ、
分泌物は増えたのでは、と耳鼻科医が言った。

私も、力ののどからキューキュー妙な音が聞こえてきていたので、
そんな気がしていた。

耳鼻科医、もう一サイズ径の大きいカニューレを準備する、と、
急遽、力用にあつらえてくれた。

その間に、眼科へ。
今日は、眼底検査など、見えの異常がないかの総合的検査。
そのため、また、眠り薬を飲むことになった。
今日は、ちょうど朝寝の時間だったし、
薬が効いたのか、眠いのと重なったのか、
あっという間に眠ってしまった。

検査結果は、やや遠視気味。だだし、子どもの遠視気味は一般的のため、
現時点では問題ないレベルではないか、といわれた。
また、力、目を合わせるのがへたっぴだったり、白目むいたりすることは、
目以外の原因があるのかも、でも、これは分からない、とも。
また、やや斜視があるかも、ということだったが、
すぐにどうこうというものではなく、定期的に観察ということになった。

明らかな異常がなくてよかった。

耳鼻科では、大きいサイズのカニューレが出来上がったので、
眼科が終わったあと再度受診した。
径が0.5mm大きくなるだけで、とても大きく見える。
入るのかな、
といいながら、
現サイズのカニューレも準備して、入れてみると、
ピッタリ入った。
やっぱり、ちょっと小さくなってたんだ、と。
どんどん体重は増えないけど、ちゃんと気管部分は大きくなってる!
成長しているってこと。


力は将来、気管切開を閉じることができる可能性が高いので、
気管切開孔をどんどん広げていく必要はない。
できれば3歳くらいまで、この径でいければいいと思う、とのことだった。

また新たに生えてきていた肉芽も、
問題を引き起こすようなものではなさそうで、
そのまま様子見となった。


自宅に帰ると、
ばあさんと一緒に、お姉ちゃんがパジャマで待ってた。
元気だが、調子はいまひとつ。もう2日ほどはかかるか。
風邪だろう。小学校も、お休みが多いらしいから。

予定では、今日、3人でインフルエンザを接種する予定だったが、
下のお姉ちゃんと私だけ、先にうっておいた。
痛かった!3700円なり。高いよなあ~。痛いよなあ~!

ばあさんが夕方帰った後は、
力はたんが多いし、お姉ちゃん達は相変わらずなので、
大変であった。

おかゆが食べたい、と、下のお姉ちゃんも言い出したので、
今日の夕食のごはんは、おかゆにした。

力、下痢ぴーだし、たんも多いし、鼻水も出し始めた。
前回の眠り薬飲んだ後とほとんど同じ状況だ。
薬の影響なのか、
病院でなにかもらってきたのか、
風邪とか、変な病気もらってきたとかでなけれがいいが。