みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

へへへー

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昨日は日中ほとんど寝てばかり。
深夜に起きっぱなしで朝方寝たとのこと。
朝、私が到着した時はすっかり寝入ったところだった。
手術跡を消毒しても目も開けず。

午前中はずっとねんねで、看護師さん等の処置だけが、時間通りにこなされる。
そうそう、このごろの力の日常はこんな感じ。

 9:15 外科医の回診
 9:30 傷の消毒など
10:00 経腸栄養を胃ろうから5cc注入(以下3時間おきに注入)
午前(又は午後) 身体拭きと体重測定など
適宜、ストーマのケア(かぶれないようにバリケアパウダーをふる)

だいたい、午前中にメイン処置が終わると疲れて眠るパターンだが、
今日みたいに処置の時間も寝ていると、
そのまま寝て夕方から起きだして、昼夜逆転という一日になることが多い。

午前一杯寝て、午後身体拭きの時に起きた。
風呂に入れない力は、身体拭き大好きだ。
ごしごし拭いてもらって、超ごきげん。
気持ちいい~、という顔をして、時々へらあーと笑う。
今日は夫がちょうど来ていて、そのへへへーを激写できた。

午後耳鼻科の医師が来て、
カニューレ先の肉芽の確認をしてくれた。
先週末、チアノーゼのトラブルがあった際、
外れにくくするように、
カニューレと首の間に敷くガーゼを2枚から1枚にしていたが、
たかが3日で、肉芽がものすごく大きくなっており、
カニューレ先端に当たっていた。
やはり2枚にして、肉芽と距離を保つことになった。
また外れやすい状態に戻った。

先週末のトラブルの反省点から、
酸素供給箇所を2箇所に増やし、
予備カニューレを枕元につるして誰でもわかるようにした。
メインの担当看護師は、あのトラブルのことで、週末とても落ち込んでしまったらしい。
-自分が紐結んだけんね。力君は少しきつめに結ばないかんかったのに、
通常の患者さんの結び方で結んでしまった。
なんであの時、カニューレはずれと思いつかなかったのか?
と。

人は誰しも完璧ではない。
彼女がいたから、ハリーコールの判断は早かった。
緊急時のことさえしっかり頭においておけば、
どうにかなるはず。

備えあれば憂い無し。