みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

入院その後

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今日は夫とタッチ交代して私だけ家に帰ってきた。
病院は24時間つききりとは言うものの、
モニタ監視されており、アラームがなるとすぐさま看護師さんが駆けつけてくれるので、
家でどきどきしながら風呂に入ったり寝たりするのと比べると、
楽といえば楽。
母の方は入院初日、23時半から朝7時まで、全く目が覚めなかった。
久々の熟睡だ。なんじゃそら。全く。

で、肝心の力のこと。
14日、バレンタインデーの日、予定の主治医の外来は午前中だった。
診察前の体重計測。
ミルクも変えたし、吐くこともおさまってきたように感じていたので、
どれだけ増えたか楽しみにしてたのに、なんと10日前の前回から100gも減っている。
なんで、なんでよー、
ショックを受けながら、
診察時に、数日前から眠ると呼吸数回に一回は無呼吸になっていること、
顔色が悪いことが少し多くなってきたことを相談した。

酸素飽和度をモニタすると、やっぱり低い。
血液検査とレントゲンとってみよう、と検査に回り、
結果如何で入院したほうがいいかもね、と言われて、
えええー、といううちに、なんだか力、
検査ストレスも相まってどんどんきつそうになってきた。

血液もレントゲンも、前回と変化が殆どなかったが、
やっぱりとりあえず入院しましょう、
ということになり、点滴しながら病棟に案内された。

出生時入院したときはNICUだったので、付き添い自体がだめだったが、
今回の入院は保護者が一人、24時間つききりになる。
上の子たちや家のことはどうする??
今日は外来に着ただけなので、もちろん何も準備もしていないし、
家のこともやりっぱなしで出てきたもん。

力、点滴がまだ終わってなかったし、少し落ち着いていたので、
看護師さんに許しをもらい、高速飛ばしてうちに帰った。
家に着き急いで準備するも、動揺しているのかなかなかさばけない。
保育園に行っている上の子たちのこともどうにかせねば。
とりあえず園に電話して、おばあちゃんにお迎え依頼。
上の子たちの着替えも3日分ほど紙袋に準備。
冷蔵庫の食材がめちゃくちゃあまるぞ、
ばあさんに寄ってもらって持って帰ってもらおう。野菜など梱包。
洗濯とりこみ、あ、これもう却下。風呂掃除、できん。
電気コンセントを抜く、カーテン閉めて、また病院へ。

私がばたばたしている時、夫は職場に相談して、仕事切り上げて既に病院に到着していた。
力は私がいなくなってからどんどん悪くなり、
普通は酸素飽和度90台ないといけないのが30台まで落ちて、
主治医は気管内挿管しなければいけないかもしれません、と切羽詰っていたらしい。
挿管してしまうと、悪くすれば一生管がついたまんまになる。

私が着いた時はかなり落ち着いていた。
耳鼻科の先生たちも来てくれていて、
呼吸を確保するために、鼻の穴からエアウエイというストローみたいなのを挿しいれられていた。
点滴も、モニタのための何本もの線も身体にまきついていて、
出生時に入院したばかりの状態にまた戻ったみたい。

もともと気道が細い上、軟化症があり、健康な人のように気道の太さを確保できない。
さらに、できものもあることが判明。
逆流症で吐いてしまうので、その残りが蓄積し悪循環。
いろんな要素が重なり、徐々に呼吸がしにくい状態になったとのことだった。

それにしても、偶然今日、外来が予約されてたもんだ。
今日来てなかったら、
もしかして、ものすごく危険なことになっていたかもしれない。
看護師さんいわく、
「よくこんなになるまで、家でみてましたね。」
そんな、悪いとは思わんかったよー。ごめんね力きつかったんやね。

私が熟睡している一晩中、看護師さんたちが痰取りをしたり、処置したり、大変だったらしい。
朝、入院時の主治医や看護師さんたちから、
「一晩乗り切れてほんとよかったね。これで少し安心。」
と言われた。
つまり、昨夕から危篤状態に近かったんだ。

その後の日中は昨晩の疲れか、結構ぐっすりと寝ていた。
ブログをみた友人が、早速見舞いに来てくれたりしたが、
悪い報告をすることにならずによかった。

んーでも、私は見てないせいか、実感ない。


力、これからも、まだいろいろあるんやろね。
でも、何事もやってやれんことはない、と、今日母は思った。
どうにもならんこととか、一つもない。やる気さえあれば。
出生時も、今回も、ちゃんと持ち直したもんね。
父ちゃん、母ちゃん、お姉ちゃんたちもそれぞれ大変ながら、どうにかやれるよ。
でもこれって今までの経験がものをいってる。
うちきた3人目の子どもの力、今までのことは、キミのための練習だったんだろう。
つまり、力のこれからのいろんなことは、多分みんなの力になるに違いないぞ。
やっぱり力って名前、正解でしょ。

あせらずちょっとずつ挽回していこう~!