みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

身体は強い

昨日は午後から主治医に受診した。
夫も年末年始の代休で、一緒に行った。

前回、ミルクを濃くしたり、ガス抜きしたり、といろいろと試すことになったが、
その結果報告と今後のことを相談した。

吐くことは、総量を少なくすることで落ち着いてきたような気はするが、
吐かなくなったわけではない。
経口で飲んでいないのに吐くということは、
胃から食道へ逆流の可能性がある、ということだった。
逆流症がとてもひどければ、
経口または経鼻注入ではなく、
胃の入り口をしばってお腹に穴を開け、小腸から直接栄養を入れることになるらしい。
小腸は胃みたいにある程度ためることはできないので、
24時間管をつけっぱなしだ。

力の状況はそこまで悪い状況ではないだろうから、
とりあえず外科にて造影などの検査をすることになった。
管つけっぱなしはつらいなあー。
今の管注入もいやだなあ、と思っていたが、ぜいたくは言えんな、と思った。
実際そんな子ども達もたくさんいるのだ。

そのほか、身体の発達の経過はいつも診てくれる。
体重は標準よりずいぶん小さいのに、
握ったり蹴ったりする力はとても強いのだそうだ。
首ももうすぐすわりそう。
見た感じ、力、本当に身体が丈夫そうだもの。
うんちもしっこもたくさん出るし、
身体のほとんどの機能は正常なのだろう。
五体満足な自分達の身体、本当にありがたいことなんだ。

いろいろと相談していたこともあり、
帰宅は夕方になってしまった。
夫は、病院って疲れるねーとぐったりしていた。

少しは母の大変さがわかったろう。