みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

入院未満で観察中

昨年は、救急車には一度乗ったが、

入院せずに過ごせた久々の年。

 

年明け寒くてもそこそこ登校もできていたが、

この日曜の夕方、久しぶりの発作。

投薬収束後も再度、ゆるく発作兆候。

珍しいなあと思いつつ、早めに入浴して就寝促した。

 

就寝後睡眠中は毎日モニタリングしている。

いつもなら少しずつ下がって安定する心拍数が、

逆にどんどん上がっていった。

そばで娘たちとわいわい話ししていたので、

ひとまず皆撤収させると、力、薄く覚醒。

発熱していた。

 

翌朝クリニックにて受診し感染症2種は陰性。

その後日中は熱はおさまっていたが、

訪問看護師さんの見立ての通り、

夜間に再度発熱していた。

前夜よりは落ち着いていたしよく眠っていたのだが、

今日は日中薄くしか覚醒せず。

やはり熱はあり、元気ではない。

 

入院バッグなどを玄関に待機させており、

いつでも行ける体制ではあるが、

家でみるツールは整っているので、

水分や食事がとれなくなったら、

かかりつけ病院に相談、ということになりそう。

できるだけ家で軽快させたい。

f:id:chikarahaha:20230131162505j:image

 

 

この週末は家族のほかに看護師さんとヘルパーさんのみの接触

感染症罹患者周辺含めておらず。

外出もしていない。

 

発熱後、夜間だったが訪問看護師さんに連絡とれ、

アドバイスいただいて対応。ありがたい。

水分や食事はとれているし、

モニタリングもできて在宅酸素もあるので、

急変なければ週明け朝の受診の方向で準備。

久しぶりに私もうたた寝程度で一晩過ごした。

 

朝少し熱は下がっていたが、心拍高いまま。

朝イチでかかりつけクリニックに予約するも、

予約枠まさに秒で埋まっていった。

ぎりぎり昼前受診でき幸運だった。

 

一昨年末にかかりつけ病院での受診のすったもんだがあった。

病院受診断られクリニックへ、

その後悪化してクリニック再度。

状態重かったため病院へクリニックから紹介入院になり、

結局は気管切開の人は重症化しやすい感染症だった。

重い肺炎状態でシビアだった。

回り道しょうがなかったのかもだが、、

 

その時に、主治医は次回は必ず対応してくれる、

とは言ってくれたが、疑問あったのが正直なところ。

今回はまずは最初からクリニックにて診察、

という順を踏んだ。

母子ともにすったもんだストレス減らしたい。

 

クリニックでは発熱者は全員車で待機し、

そこで検査、診察、判断して処方、という流れ。

心配したが、

コロナ、インフルエンザ共に陰性。

処方箋のみいただき帰宅。

週明けで、感染症大流行り状態で、

受診者とても多かったらしい。

現時点で、看護師さんのアドバイスもあり、

家でなんとかみることができている。

 

入院しなければならない状態になると、

幼い娘たちがいる時期(夫が不在の期間が長くあった)、

行かなきゃと判断に躊躇する場面が多かった。

 

今は、娘たちのことはほとんど考えなくても良い代わりに、

病院の受診体制や、

ここ数年は感染症のこと、

そして、何より自分の体力を考えなければならなくなっている。

今はやれるが、今から2年後、5年後、

このパフォーマンスを自分が保てるのだろうか。

 

いろいろと環境整備を急がにゃならんと、

考えつつ、鋭意お世話中。