みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

タレ目

トリーチャーコリンズ症候群のいろんなの症状の中で、タレ目もその一つ。

入院当初、目をあけているところが全く見られず、
目が開かないのでは、と心配していたくらいなので、
タレ目くらいでよかった。
視覚は全く異常なし。

トリーチャーコリンズ症候群は、顔面の目から下半分の成長過程の異常なので、
頬骨がない子もいるそうだ。
ネットで見つけた海外の重篤な患者は女の子で、顔の骨が3~4割程度が無い。
骨が無い顔、と聞いてもあまり想像できないが、
見ると、「・・・・・。」よくわかる。顔だけど顔じゃない、といったらいいのか。

力はタレ目だけど、頬骨もあるし。
最初は、あーこれタレ目よねえ、と思っていたが、
慣れるともう、かわいい。
別名クニエ(田中邦衛)。