みんなのチカラに～ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。これからどんなことが待ち受けているのか。もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

日記 #子どもの病気

週末はまったり過ごし、週明けから登校している。睡眠時間をしっかりとらねばまたけいれん発作が起きる可能性があるかもと、今月は、２２時半の時点でひゃあひゃあ騒いでいたら、睡眠導入する、と決めている。月曜夜はひゃあひゃあがすぐにおさまってぐっ…