みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

春先の体調管理の難しさ

がんばってはいたが、

やっぱりオーバーペースだったのだろう。

初詣に行った日はまあまあだったが、

その前後、

てんかん発作が頻発していた。

 

週明け、生活介護施設にて申し送りの際、

発作があったので、

主治医に相談するも、

もう少し待機で、との返し。

いろいろ工夫をしつつだったが、

週半ばから分泌物やや着色し始めた。

元気で熱もなく機嫌良いため様子見。

 

週半ばから眠時の心拍数が高め推移が2晩続いた。

翌午前中、起床後、排泄や朝食など終わって、

再び眠り始めた。

一旦起きたら、

不調以外では日中寝ない力なので、

これはおかしいかも、

と、クリニック受診。

念のための抗生剤等風邪薬を処方される。

 

良いタイミングで受診したようで、

抗生剤等が出足をくじいてくれた模様。

発熱もなく、

たんは多いが、現時点で悪化していない。

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ちょうど同じくらいに、

ほとんど体調を崩さない力の姉たちも、

軽い風邪症状あり。

 

春先の気温変化も、

年度末特有の、人のうごきも、

さまざま影響しているのだろう。

ちょっとした風邪含め、

感染症は音も色も匂いもなく忍び込む。

1月のインフルの悪夢が頭をよぎっていた。

 

まだ要観察の日々だ。

以降のスケジュールは、

ぼちぼち無理せずこなしていこう。

 

初詣ようやく

受診2連続と外来訓練で、

忙しい週を過ごした。

水曜には久しぶりの耳鼻科主治医の診察で、

カニューレを変更したり、

口鼻呼吸の練習の仕方を提案してもらったり、

さまざま有意義だった。

久しぶりに耳鼻科主治医としっかり話ができた回。

 

外出多くなると、

体力も使うし、

発作気味で少し不安定な状態ではある。

春先はよくあるパターンなのだが、

要観察というところ。

 

そんな中、

のびのびになっていた初詣に、

家族揃って出かけられた。

暖かく快晴の日。

ピンポイントで狙えて、

良かった。

行くとやっぱり気持ち良いし、

神聖な清浄な場所は心あらたになる。

恒例行事となった初詣。

今年も行けて良かったーー。

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(こちらも恒例の「ぼっち力撮影会」)

 

その後、

一つ目の生活介護事業所との契約を交わした。

新生活開始への準備本格化。

 

今週は申し送りも始まるので、

さらに忙しい雰囲気。

無理せずいこう。

通常に戻りつつ

式までなんとか、

と、たどり着いた後は、

なーんにもしたくなーい、

状態になってた母。

でもやるべきことは山ほどある。

 

1週間経ってようやく、

早々にやらなきゃと思っていた、

新しいバンダナ作りに着手。

 

2月頭の退院後は、

力、日中は気管孔がそのまま、

ぽっかりあいた状態になっている。

埃や異物はもちろん、

できるだけウイルスや浮遊微粒子投等も防ぐために、

何か手立てが必要。

 

Tチューブ挿入時はバンダナを巻いていたが、

気管孔フリー状態だと、

分泌物多い際に、

布がぺたっと孔に張り付きそう。

閉塞の恐れがある。

 

頭でいくつか考えて、

試作をしてみた。

目標は、

気管孔周辺にちょうど良い空間を作ること。

 

最初は、不織布マスク参考に、

ヒダありのバンダナを作ってみようと考えた。

縦ヒダ版、横ヒダ版、

折衷型など、、

が、

生地はたくさんいるし、

その割にうまくヒダが機能しない。

 

じゃどうしよう?

covidー19感染症流行初期マスク不足時期に、

多くの人と同じくたくさん工夫して作っていた、

手作りマスクを思い出した。

力の首周り寸法を測って型紙作り、

裏はガーゼ生地、

表は卒業式で着用したベストスーツの残りの、

張りのある生地で作ってみると、

お、これは、というのができた。

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もう1個別生地で作って2個。

数日運用して様子見てみよう。

 

試行錯誤する気持ちにやっとなれた。

通常に戻りつつあるんだなと、

思った。

 

今週は受診連続だし、

訓練や、

生活介護利用のための申し送りなど、

続々スケジュールが埋まっている。

 

無理せずぼちぼちいきます。