みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2019年 謹賀新年

明けましておめでとうございます。
2019年もどうぞよろしくお願いします!
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年末の退院後、あまりにも深く眠すぎて、
心拍数や酸素の入り具合が不安定なこともあり、
鎮静入眠の薬を一旦中止してしまったことから、
発作調整が必要になった。
年末週はピクつきがないか、ずっと観察していないと心配な日々。

でも、訪問看護師さんのアドバイスにより、
30、31日の年の瀬には、ようやくなんとか落ち着いてきた。
昼まで眠り、午後起きて夜寝る、という、長々寝るパターン。

まだ体重は増加基調になく、体力減退中なので、
発作があると体に負担かかり良くない。
眠るくんでも、体力温存しながら回復していってもらわねば。

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元旦はやっぱり昼過ぎまで寝ており、
今年は早々に家族のお正月挨拶を済ませたので、
力だけ夜にあけおめの挨拶。

いつもの力に戻るにはもう少しかかりそうだ。

ゆっくりでも挽回すれば良し!