みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

もう一声

金曜は久々に登校。
なかなか起きずにどうしたもんかと思っていたら起きた。
起きたら機嫌よし。登校伺いたてると、行きたそうだったので、未うんちで出発。
 
1週間ぶりの学校だ。
到着したらうれしそう。
担任の先生がすぐに気づいてくれてお迎えに来てくれた。
 
今週最初から、お友だちSくんが手術入院のため、通学の2年生は当分力のみ。
登校後すぐに1年生の教室にお邪魔した。
 
耳鼻科受診、主治医他定期受診での話を担任の先生と看護師さんに申し送り。
力はなんとなくぼんやりしていたが、まあ機嫌は良さそうだ。
朝もごろごろ言ってなかったし、大丈夫でしょう。
昼過ぎから医療的ケア保護者会が予定されているので、一旦急いで帰って、とんぼ返りすることにしていた。
 
で、昼過ぎに教室に行ってみると、力はクッションチェアに座ってにこにこしていた。
午前中の様子や体調を尋ねると、またたくさん痰を出して吸引してもらい、しかも、また吐いたらしい。
 
朝確かに、吸引はほとんどせずに登校したが、ゼロゼロ言ってたわけではない。
車に揺られ登校し、学校で楽しく活動したら、痰が上がってくるのかも。
 
そんなら、家で出してくれればいいものの!!
 
落ち着いていたので保護者会に夫ともども参加し、昼食を食べに出かけた後に、早めにお迎え。
帰宅後はとても落ち着いていた。
久々の学校で疲れたのだろう。早寝して、夜中にくすくす起きることもなかった。
 
土曜。
朝からぐんぐん温度が上がり、今日は久しぶりに家族皆朝から家にいたので、早めにエアコン稼働。
力はやっぱり遅起きで、起きたら元気。排泄もしっかり。
 
夕方の注入が、私が転寝してしまい、遅れてしまった。
すると、ピンポーンとお客様。
あ、そうだ、新しい事業所の訪問看護師さんとお約束していたのをすっかり忘れていた!!!
 
ばたばた片付けてお迎えし、力はお話し聞きながら注入。
力は初めてみる看護師さんたちを、やや緊張しながら興味津々で観察していたようだが、
注入途中から、咳き込み始め、痰が増えてきた。
機嫌は良いが、なんかイマイチ。
注入後、大きく咳き込んで、少々吐いた。そして、それ以降、夜まで結構痰が多め。
これかー、この状況が学校で起こってるのかもしれない。
 
今日は眠ってしまうと、呼吸も安定、痰もゼロゼロいうことなし。
機嫌はずっと悪くないので、もしかして、また台風到来予測の痰なのかもしれないが、
久々にエアコン入れたからかもしれない。
 
 
今週は学校に入ってないものの、病院続きで毎日外出していた。
外気に触れる度も高かった。疲れもあったのだろう。
また来週から元気に登校できますよう。