火曜は3カ月ぶりの大学病院の耳鼻科定期受診。今回から３カ月ごとになった。落ち着いてるということ。
いつものように、ばあちゃんと待ち合わせし、駐車場入庫待ちを交代してもらって、私たちだけ外来へ。
駐車場で３０分はゆうに待つので、ばあちゃんのお手伝いは労力少なく、功多し。
が、今回は、受付票を出してから受け付けまでに２０分ほど待たされた。多かったー。
こりゃ長くかかるぞ、と覚悟していたら、受診待ちは短めで、ばあちゃんが入庫後にやってきたのと同時に、
処置室に呼ばれた。
いつものように、いつものドクターの言葉でささっと終わった。
一つ違うのは、
身体が成長しているので、気管切開孔も大きくなっており、少し孔や気道内もぶかぶかになっていたので、
0.5mm径を大きくした新しいＴチューブを作ることになったこと。次回久しぶりのチューブ入れ替えだ。
今のところ気管切開を閉じる道筋にいる力だが、
いつになるか、というのは、力次第。
口鼻で呼吸できているし、よくお話しもできるので、トライできる状態らしいが、
問題は、気道を保護している首の骨の一部が欠損しており、
現状はチューブを挿入していることで、気道の径を確保している状態。
抜いてしばらくすると、気道の大きさが不安定になることが考えられるので、
いよいよ切開孔を閉じる、となると、
その欠損している骨を、体のどこぞかの軟骨を拝借して接ぐことになるらしい。
が、まだ身体が成長しきっていないので、今接いでも、再度やりなおし、になることがあるそうだ。
ということで、もう少し気道の径が大きくなり、身体の成長が落ち着いてきたら、やりましょう。
とのこと。
まあ、つまり、のんびり構えて、元気に成長していくことを見守ろう、ということだ。
気管切開を閉じること自体は、最終目標ではない。
既に、力の気管切開の管理は慣れてしまったし、吸引自体少なくなって、負担をほとんど感じなくなった。
今となっては、気管切開しているならではの、
万が一の閉塞等の気道関連トラブルでも恐れることはない、と思えるメリットもあるくらい。
大人は、やっぱり子どもに成長させられるものだ。
受診自体はとても早く終わったので、昼前に帰宅することができ、らくちんだった。
力も、外出時全く吸引要らずだったし、帰宅後も落ち着いていた。
午後は訪問看護師さんと留守番して、夜は早めに寝た。やっぱり少々疲れたのだろう。
今日は、学校では消防他音楽隊のみなさんが演奏に来てくれることになっていた。
早めに登校して、しっかり初めから参加しようと、少しうんち少なめだったがそのまま登校して、
体育館集合の直前に、学校でちゃんと残りを排泄。えらいねー。
母は体育館に行くのを見送って、今年は鑑賞せずに帰宅。
午後お迎えに行くと、案の定、
消防隊と一緒に来てくださっているダンサーのおねえさんたちにくぎ付けだったよ、と担任の先生より。
目の前の楽団は目に入らず、遠くにいるおねえさんたちばかりをみていたそうな。
また、ＡＫＢの歌が流れると、テンションマックスだったらしい。目に浮かぶようだ。。。。。
昨年はまだ学校で付き添い待機中だったので、
力しっかり楽しめてるかなあと心配しながら後ろで鑑賞していたのを思い出す。
今年は、先生やお友だちと一緒に、最初から最後まで楽しめたなんて、
１年前から比べても大きな成長だ！
帰宅後、きっと、楽しかったのを思い出しているのだろう。
にこにこ笑い、ゴロゴロ転がり、上機嫌だった。
夜まで続いて、まだ寝てない。早く寝ろよー。
【力が調子がいい時は、鼻が膨らんでる】
【そして、どや顔】 【わざと機嫌悪い顔をしてみたり】
【でもやっぱり楽しいのは隠せず！】
