みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

連休後

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台所仕事をしているときはいつも、のれんからちょこちょこ力を観察している。
何かを言いたいような眼をしてじーっとこちらを見ているときもあるし、
一人遊びに没頭しているときもあり。
そんな時、私が見ているのに気付くと、ぴた、と止まって、なんだよう、と言いたげでおもしろい。


秋の連休が終わった。
世の中は行楽と渋滞な数日間だったようだが、うちは無縁。
力と私は、玄関から一歩も外出せず、おねえたちも、力のケーキを買いいっただけだった。
うちでそれぞれのんびりのんびりと過ごした5日間。あっという間だった。

力は連休中ずっと元気で調子も良かった。注入も元に戻った。
下痢のときは消化促進作用のある漢方(六君子湯)を中止したほうがいいかも、
と言われていたので、ずっと投与を控えているが、2週間過ぎても、嘔吐なし。
なんでだろう?と、とても不思議に思っている。逆流がおさまっているのだろうか。

連休明け、今日からおねえたちは登校した。
午前中、訪問看護師さんの時間があったのだが、新しいヘルパーさんが同行できてくれた。
力はすぐに好きになったようで、リラックスしていたようだ。よかった。

その後は二人静かにゆっくりすごした。
力は昨夜、少しだけ目が覚めたことで、朝寝しようとしたところで看護師さんたちが来たし、
昼は少し気温が上がり、なんだか眠るタイミングを逃しているようだった。
夕方、眠ろうとしていたが、顔が白いなあと思っていたら、
また、けいれん呼吸不全がきた。
目は開いているが、顔つきが違う。唇の色も悪くなっている。呼吸をしていない。

呼んで、体をゆすって体位を変え、痰吸引して、しばらくすると、せき込んで呼吸しはじめた。

うーーーーん。

調子よかったのになあああ。

その後はようやく眠れた。1時間ほど眠った後は、普通に戻った。

季節の変わり目だ。調子がよくても波がある。もうちょっと要観察だ。気を引き締めていこう。