みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

泣き泣きの週末

イメージ 1

土曜は午前中、買い物に出かけた。
天気がいいので、徒歩ででたら外はすごい風。
海沿いの商業施設に出かけたので、
だんだん風はひどくなり、
力はずーっと目をつぶったまま、
到着した時はやや顔色が悪くなっていた。
後悔。。。。

買い物途中で、ハロウィンのお菓子を買っていたら、
豪快に泣き出した。こりゃいかん、と、帰宅し、
帰宅後、疲れて眠ってしまったが、
起きてからずっと泣き泣きモード。
顔色は、外に出たとき少し悪かっただけだったし、
カニューレも問題なさそう。
ウンチも調子いいし、
なんで?
もしかして胆石が???

日中ずっと泣きモードか眠りモード。
何で泣いているのか?
とお姉ちゃんたちと話したところ、
もしかして、ハロウィンが怖いのでは?
という結論?に達し、
力の前ではハロウィン話禁止にした。
まあ、もともと、ハロウィンにはまってるわけではないが。

ずっと泣きモードだったので、
お姉ちゃんたちが寝る前に、言った。
「あのさあ、このまま力が変になったら、
夜中でも病院に行くけんね。
その時は、きみらも起こして連れていくけんさ。よろしく。」

すると、お姉ちゃん、さあああーと真っ青になり、
「うんわかった。。。。
あのね、今日のおやすみの魔法(毎晩電気を消す前に母が魔法をかけることが日課)は、
私たちの分全部ちーくんにあげていいけんさ。」
と殊勝なことをいい、非常時に備えて、すぐ寝てしまった。

力はお姉ちゃんたちが寝た後、すっかり落ち着き、
熱もないし、と、風呂に入れると、
ほとんどいつもどおり、
ご機嫌でゴロゴロして、ぱたっと寝てしまった。
何?甘え?
そういえば、最近、ちょっと甘えた感じは、出てきてるような。。

まあ、何もなかったからよしとしよう。
2時まで観察し、入院セットだけチェックして、そのまま就寝。
力は、夜中、起きなかったが、2度ゼロゼロいって吸引したが、何もなく。

翌朝、友人が来ることになっていたにも関わらず、
母は朝9時前まで寝坊してしまった。

力は朝遅く起きて、機嫌も悪くなく、何だったんだろう?
と言っていたが、
その後友人たちがやってきて、日中にぎやかだったからか、
そこそこ泣いたり、笑ったりで、いつもよりは手はかかった。
夕方みんなが帰った後の注入で、まあまあたくさん吐き、その後すぐ眠って、その後はご機嫌。

んー、やっぱ、ちょっと不安定な感じはあるな。

夜になるとやっぱりご機嫌度が上がり、写真もぶれてうまく撮れないくらいだったが、
要観察ってことだろう。
胆石なら、もっとずっと苦悶の表情だろうしなあ。。。