みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

胆石は成長したらいかんってば

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(↑久々の受診と検査とで、すっかり疲れきって帰宅した力、玄関にて)

今日は定期受診。
朝起きて、ウンチしてちょっと吐いて、すっきりと寝てしまった。熟睡。

最初に耳鼻科。
気管切開孔の肉芽はややあるが、中は大丈夫だったので、
カニューレ交換してすぐ終了。
熟睡のまま終わる。
耳鼻科医、
「ちーくん、もしかすると、早いうちに(気管切開)閉じられるかもねえ、
調子いいもんねえ。」
とのこと。
気管軟化などの症状があれば、なかなか閉じることが難しい気管切開。
力は小顎のための呼吸困難が理由で開けているので、
成長とともに気管も太くなり、コンスタントに気道が確保できれば、
自力呼吸できる可能性がある、ということ。

もちろん、先のことはわからないが、
こう言われると、希望が持てて、うれしい。

次に、超音波(エコー)検査。今日はこれがメインだ。
チェック項目は、右の停留精巣と、胆石の経過。

結局検査中ずっと熟睡してた。エコー検査は時間がかかるので、よかった。

で、エコー。
子どもをうんだ母ちゃんなので、この画像を妊婦時に見慣れているし、
もう何度もやってもらっているので、
私でも少しは、身体の中が分かるようになった。

停留精巣については、精巣自体が少し成長しているが、
身体の成長に伴うもので、ガン化などのおそれはなさそうとのこと。

もう一つの胆石が問題。
これが、かなり大きくなっていた。
20×3.6mm。
細長だが、長い方は2cmもあって、この身体にしては大きい。

胆石は大きくなるのもよくないが、
胆のうから出て転がっていくと、激痛。
そのままどこかにとどまると、最悪。
尿管結石と同じだ。

とどまってしまいどうしようもなくなれば、手術でとるしかない。
これは絶対に避けたい。

まずはの対処として、石を溶かす作用のある薬を飲むことになった。
効果があればいいけど。

エコーでみてても、げ、なんこれ、大きい!と思ったほどだった。
石は、体質にもよるし、肝機能にも関わるし、
脱水気味だとできやすいそうだ。
そうやろね、力はどれにもあてはまるんだろう。

外科では、この結果の説明と、
今日から、長らくお世話になっているエレンタールPから、
ラコール、という、カロリーメイトのような栄養剤に、
少しずつ移行することになった。
ラコールは大人にも処方するもの。
大人の一歩ってことか。

ラコールは今まで注入しているエレンタールPよりも濃度が高く、
(0.8→1.0Kca)濃い。
げりぴの恐れがあるので、徐々に導入。
ぼちぼちいかんとな。また、新たな実験クンが始まる。

今日は2週間ぶりの受診だったが、
方々で、「ちーくん、大きくなったねえ!」
と声をかけられた。
今日の計測では、先日の療育センターで計測したよりもさらに大きくなっていて、
7,330gになってた。
吐いてしまうことが心配だったが、
医師曰く、体重も伸びているので、様子見でいい、とのこと。

夏に連続入院して以来、約3ヶ月入院していない。
頑張っている力。
このまま記録更新して、年が越せたらいいわあ。