みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

視力検査と、かみかみ

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昨晩も日が変わるくらいに寝てくれた。
ようやくリズムを戻してきた感じ。

母、こんな時は早く寝ればいいものを、
ちょうど借りていて、見るのが延び延びになってたドラマ、タイガーアンドドラゴンDVD最終巻の、
ラス前、ラストと、2週連続で(涙涙で)みてしまい、
2時近くになった。もーう、私が夜更かしやんか。ばかばかばか。

で、不摂生は自分にふりかかる。

今日は療育センターだが、
私は、いつも以上にどうも朝から調子が出ない。
力はぐっすり熟睡だったからいいものの。

それでも行った。
今日のスケジュールは視覚検査と遊具遊び。

視覚検査は、半年強前に、一度やった。0.007とかそんなすごい値だった。

方法は、
グレーの地の板の片側半分の中央の正方形に、白黒ストライプを描いたものを見せ、反応を見る。
ストライプの幅はどんどん狭くなって、白黒がだんだん地のグレーに近づいくる。
ただのグレーの板に見えてくる。
どこまで識別できるか、というもの。シンプルでおもしろい検査だと思う。

最初私が膝に乗せて検査を進めていたが、
特別検査室にてやったため、
珍しげに周りを見回してしまい、検査板に集中できず。
ということで、
ごろんと横にして、真上から板を見せて、検査した。うまくいった。

ストライプという模様は、まだ目が成熟していない赤ちゃんでも、
比較的反応しやすい模様の一つ。
特に、白-黒、明度でのストライプ。
色覚異常にも対応できる、ということ。
よく考えられているよなあ。

力は0.1について微妙な反応。
ということで、明らかに反応していた0.073という判定となった。
0.073までの力の反応は、お!と眉毛を上げて、びっくり顔。
かなりおもしろく、笑ってしまった。

通常、2歳児の正常視覚は、0.3程度らしい。
力は、成長に遅れがもあるので、
視覚についても同様に遅れている可能性はある。
でも、以前検査した時と比較すれば断然見えていること。
検査後、先生の、
「成長しているってことですね。随分見えるようになってますよ。」
力なりには成長している、という結果に、大満足の母であった。

その後、遊具で遊んだ。
箱ブランコに私の膝に乗せて、先生にこいでもらったが、
一瞬、げげ、何これ?って顔をしたくらいで、
あとは、わははー、と大笑い、上機嫌。ハードなのが好きなのボク。


昼ごはん時には経口練習。
ここ1週間、家ではいろいろと試行錯誤しており、
結果、
・パンがゆが好きそう
・かぼちゃは、今週は全く食べず
・柔らかめがイマイチか
以上三点と、
リハビリの先生からの提案の、
ガーゼなどに包み、かみかみさせる、
というのが、意外にいい感じで手ごたえあったことを、先生に報告。
早速ガーゼ包みかみかみ作戦に挑戦。

スプーンで食べるよりも、いいかな、という程度だった。
大好きなリハビリの先生が目の前に来るので、
力は、ふざけて?ぶぶぶーと吐き出すこと多いのだ。

まあ、いいや。

その後のリハビリでは、相変わらず後半、何をしても起きなくなり逃避熟睡。
帰宅前に目を覚まし、ご機嫌で自宅へ。


夜もう一度、かみかみ作戦をした。
あんまり食べんだろなあ、と手を抜いて、
力用の離乳食ではなく、
私たちの夕食の味噌汁の具(じゃがいも・大根)をつぶしてガーゼにのせ、
それをくわえさせたら、
なんだかいい感じであった。

かみかみ-ごくん。

一連の動きに、ガーゼくわえていることが一役買っているようだ。

これをきっかけに、少しでも食べれるようになれればいいなあ~。

キミはいつも実験クンだ。ぼちぼち頑張りましょ~う。