みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

一休み

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昨日、下痢っぽかったので、
夜の注入量を少しだけ減らしてみた。
早朝に起きて騒いでいたが、
うんちはストップしたまま、
再度朝寝して、その後いい感じのお通じがあった。

火曜日の療育で、
酢の物サラダ(のマッシュ)にトライしたのだが、
療育センターの場で今まで見たことのないほど、
もんのすごく怒って泣いて、
その後、ちょっと下痢っぽくなったので、
もしかすると、酸っぱいのが、
味的にも、体的にもダメなのかもしれない。

入院仲間の腸が短い10歳の男の子は、
柑橘系が不可だと言っていたのを思い出した。

さて、今日みたいに、力に早朝に起きられてしまうと、
私は細切れ睡眠になり、
起きてしまうには早いし、
かといって、眠れるかと言うとそうもいかず。
こんな日は、日中が結構しんどい。
乳児授乳期の母と同じ状態。
午後の注入時、力が眠りそうだったので、
この機を逃すな、ちょっと寝とかな、と、力の横にごろんとしていたが、
力は結局寝ずに、私もうとうとしただけ。
ねむーー。

早朝起きていたので、
いつものリズムと少しだけ狂ってしまった力。
熟睡昼寝をせずに、そのままちょい寝で、夜はいつもと同じ位の時間に就寝。
最近は、夜は日が変わるくらいに寝る感じ。
日中起きている時間が、随分長くなった。
身体も少し大きくなったし、
長かった赤ちゃん時代から、
少しは脱却してきたのかも。
成長成長。