みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

七草粥

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連休初日は、ものすごい悪天候で、
子どもたちと夫は一歩も外に出なかった。
私も午前中に徒歩で買い物に出かけただけ。

中日の今日は、打って変わってとてもよい天気になり、
夫と私とで交代で、お姉ちゃんと買い物に出かけた。

夫が休みなので、
できるだけ夫に、力のケアを任せている。
すると、
夕方から夜に、
もう何しても泣いて泣いてしょうがないことがあって困ると夫。
これは夕暮泣き+おかあちゃんがいい~泣き、
だと思われる。
私が戻ってくると、ピタリ。

そうやろそうやろ。お母さんがいいよねえ。

力、随分、ものがわかってきた感じ。
なかなかいいぞう。

そうそう、
今日は七草。
朝、七草粥を炊いたのだが、
力の分も小さな皿に入れて、
みんなでいただきます、した。
七草の朝に、家族揃うのは初めてだ。

ふと思い立って、
力に、おかゆのうわずみ?を食べさせてみた。
お姉ちゃんたちが、おもしろがって、寄ってきた。
力、お姉ちゃんたちにいいところ見せようと張り切ったのか、
それとも、
偶然か、
何度か、ごくりっと音を立てて、
飲み込んだ。
嚥下障害の練習には、
トロミ物がいい、と、よく聞いていたが、
これかな?

偶然かもしれないけど、うれしかった。


それにしても、
吐きは、毎日一度はあり、気にしなくてもいい程度なのかもしれないが、
やっぱり気になるし、吐かない方法を探りたい。
今日から、夫の提案で、
一回の注入時、
半分量で一度ストップして、
30分から1時間ほどあけてから、また再開、
というやり方を試してみている。
今のところ、とりあえず、吐いてない。

これでうまくいくなら、いいけどなあー。


夫、明日は、他県まで出かけてテニスの試合に出ることになったらしく、
昨日から、どうも様子が変だ。
黙ってるなあと思ってみてみると、ぼーっと考え事をしていたり、
テニス雑誌を食い入るように読んだりして、
超緊張状態。

そんな、まともに練習してない君に、誰も期待してないって。

相変わらず、肝のこまいヤツや。