みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

目標の70cc

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最近、片手を挙げて、「よう!」とやってくれる。
これは「シェー!」かな?


今日から70ccに増量された。
点滴も1時間に4mlと減った。
70cc×8回入れば、点滴はいつ外れてもいいくらい、
と、当面の目標値に設定されていた量だ。
とうとうここまでやってきた。
このまま下痢せず、体重増加すれば、
来週には点滴が取れる可能性が出てきた。
増量するといつもちょっと下痢っぽくなるが、
今日もそうであった。どうにか挽回してくれ!

また、あさってからおたふく隔離で個室に移る。
経過がちょうどよかったこともあり、
メイン担当看護師から、
退院に向けての練習期間のスケジュールの話が提案された。

1.病院内で個室外泊:個室で、看護師の介助など無しで、一日過ごす。
2.病院併設の宿泊施設外泊:隣の宿泊施設で家族だけで過ごしてみる。
3.自宅外泊:自宅に外泊で何日か帰ってみる。
4.退院

こんな話が出てくるくらい、なんだか急に現実的。
ここ数日は、自分的にも、付き添いは退院した時のシミュレーションモードになっている。
退院したら、
家事も育児も力のケアも、一挙に私の肩に乗る。と思う。
どんな毎日なんだろう、と想像するけど、
多分やってみないことにはよくわからん。
今よりも、もっとたくさんの人に助けてもらわねばならないだろう。

午後、耳鼻科医のカニューレ交換だった。
交換も何となく慣れてきた。変な恐怖感もほとんどなくなった。これも自覚か。
外来に来ている気管切開の患者さんの様子を聞いてみた。

気管切開の子どもさんがいる家庭は、
ほとんどお母さんがケアの中心だ。
お父さんはほとんど関わらないか、関わってもほんの少し。
外来に来るのも、お母さんがどうにか一人で、または、おばあちゃんの付き添いで、
というパターンが大部分らしい。
車で来るときの注意点として、
高速道路を使わない、ことがミソだ、ということは、聞いていてよかった。
うちから病院まで高速で20分。
通院は高速よね、と思っていたから。
なぜ高速がだめかというと、
ゴロゴロ言い出したときに、すぐに痰吸引できないから。
一般道路なら、すぐに路肩に停車できる。高速は、IC降りるまで不可能だ。

こんなちょっとした生活のやりくりは、
きっとやってみないことにはわからん。
お姉ちゃん達との兼ね合いも心配だが、きっと彼女達は私の手助けになってくれるだろう。

吸引機のカタログも見せてもらった。
お金要るなあ・・・・・。

まあ、退院したらしたで、どうにかなるやろ。
とにかく念願の、お誕生日前までの退院を目指す!