みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診でげんなりする、その1(胃ろうのケア)

げんなりしたのは母の私で、

力は通常運転の定期受診。

お姉ちゃんから、

お姉ちゃんの好きな曲を聴かされている力。

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外科、神経科、歯科の3科だったが、

歯科の時間を間違ってしまっていて、次回に持ち越し。

最初に外科。

 

ここ数ヶ月、胃ろうトラブルの悩みが深い。

漏れが頻回、しかも量も多い。

胃ろうボタンのサイズアップでクリアしていたが、

すでに最大サイズのため、それができない。

 

胃ろうは、胃に直接つながった孔を造り、

胃ろう孔には「胃ろうボタン」が挿入してある。

抜けないように胃内部で、

ボタン付随の小さな風船(バルーン)を膨らませ、

留めている。

 

胃ろう孔からは漏れるものは、

胃酸を含む内容物だ。強酸性。

よって、孔がじわじわ溶けてどんどん広がる悪循環。

 

漏れを防ぐケアは、現時点で対処法的で、

そもそもの原因の改善に向かっていない。

 

今後進行してボタン装着が不可になった場合、

再手術して胃ろうを造り直さねばならないが、

力、すでに複数回開腹手術をしているため、

内部の癒着が激しく、リスクがとても高い。

 

自宅で素人の私ができる方法を続けていたが、

今回、

訪問看護師さんありきの難易度上がったケアを教わった。

通常は、入院時に指導するような方法らしい。

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孔の周りを守るケア。

専用素材(要購入)も必要で、

人の手も必要。

工作風の細かい作業だが、

よく動く力のことも制御しながら、でもある。

 

これ、うちでやれるんだろうか。。

でもやらないと、光が見えないぞ。。

ケアの専門の看護師さんから教わりながら、

ああ〜これかあ。。。。

うおーーできるのかなああ。

 

まずは、一つ目のげんなり。

次に続く。