みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

酸素バイバイ!

本日定期受診。
 
朝方、びえええ、と泣いていた力。
何かと思ったらどうやら夢見が悪かった模様。身体の位置を変えてとんとんしてあげたら、くかー、と寝た。
 
ということで朝はやや遅めに起きたが、分泌物も少なく元気。
今日は外科、神経科、主治医の順で、待ちもそこまで長くなく昼前に終了。
 
外科では胃ろう孔周りの肉芽のことを相談した。
お友達に教えてもらった辱そう用のシートを、試してみることに。(内容と結果他、後日更新予定)
 
嘔吐があったことも報告したが、何度も続かなかったことと、注入後に少量吐いた程度だったことを話すと、
様子見でよし、とのことだった。
 
神経科では、早寝早起きリズムができてきたことを報告。
薬内容も変更せず。
夏休み、テンション上げすぎず、おだやかに過ごせよ~、と医師より。
 
最後に主治医。
主治医には、学校の医療ケア代行のための面談や意見書など、お手数をかけていたのでまずは謝意。
学校医と主治医との関係などを聞いたりして、少々雑談気味だったが、
これも、力大きく問題なし、ということでのこと。
 
そして、先月、話が出ていた、在宅酸素に関しては、
こちらから、もう大丈夫だと思う、との申告をして、めでたく卒業となった!
 
酸素の機械も、SPO2モニタも、当初導入してから2年くらいはそこそこ使っていた。役に立っていた。
だんだん出番が無くなっていたが、あると、お守りみたいに安心感ある状態。
 
ほとんど使っていなくても、昨年度まで、なかなか手放そうという気持ちになれなかったのは、
母一人でこの家にて子どもたちと過ごしていたからだ。
 
酸素投与で急性期はなんとかくぐれるし、入院かも、という時点でも一晩くらいは猶予ができる。
力にとって、それが本当によかったのかは今はわからないが、
兄弟児を放ってさっさと入院できないうちの事情の中、酸素があることが砦になってくれていた部分があった。
 
今年3月から夫が戻ってきたので、
普段は全くあてにはできんが、入院レベルになれば、少しは稼働するだろうし、
何より、もう、前のように一気に急降下する力ではない。
そして、娘たちもすっかり大きくなった。
 
ということで、ひとまず、バイバイする決心がついたのだった。
 
帰宅して、別件で酸素管理会社の営業さんに電話をした際に、
酸素が終了になりました、と言うと、
それはそれは!卒業おめでとうございます!!力君、強くなったからですね!よかったですね!
と言ってもらって、とてもうれしかった。
 
 
一つ一つ、ぼちぼち外れていけばいいよね。一つ一つは小さいことでも大きな価値がある。
千里の道も一歩から、て、よく思ってたが、久しぶりに、この言葉を思い出した。
 
明日、入学して初の終業式。無事に参加できますよう。