みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

悪魔くん

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火曜は療育、木曜は定期受診のため、
水曜は、のんびりゆっくり体力温存しなければならない日だったが、
私がとうとう家でぼちぼち仕事(というレベルにはまだ行ってないが)を始めることにしたので、
その準備やら何やらで、
延べ半日は、パソコンとにらめっこの時間で、
疲労倍増してしまった。
さらに、最近は早寝の力君だったのに、
私が相手してないせいか、
水曜夜は日が変わっても、ものすごく元気に起きていた。
風呂にも入れず、
寝たのは2時半過ぎ。
木曜は朝からお姉ちゃんの送り、その足で通院で、
かなりぐったりきた。
ブログも更新できずだったので、3日分を今。

顔色急変事件から、ありがたいことに何事も無くきている。
熟睡していても、風呂に入る前は起こして入りなさい、
と、療育センターの医師からアドバイスを受けた。
忘れずに。

木曜の定期受診では、
外科で、胃ろうチューブを一回り太いのに変更した。
現在の胃ろう管は、胃の穴に直接突っ込んでいる状態で、管の太さは10Fr。
入れ替えは定期的に病院でしてもらわなければならない。
今日12Frに上げたので、
次回の入れ替え時に、14Frのサイズが入れば、
ボタン式=胃ろうの穴にキャップのついたボタンのような差し込み口をつけて、
それに栄養チューブを直接装着して注入ができるようになる。

今は一日中、30cmほどのチューブがぶらぶらくっついているので、
最近動きが激しくなった力、
油断すると、いつのまにか手に巻きつけて自分で引っ張っていたり、
足の指に引っかかったりして、
危ないったらない。

ボタン式になると、
寝返りでのお腹の障害物が少なくなるし、
抜去のリスクもほとんどなくなり、
私たちの管理がしやすくなる。

今日、計測をすると、
体重は6570gになっていた。
結構いい感じで最近は上り調子だ。
身長も毎回伸びてる。

外科医と相談して、
今日から注入6回を5回にするべくトライアル期間に入ることにした。
力はトライアンドエラーで進むしかない。
ちょっと前、
ミルクと経腸栄養剤エレンタールPの回数を変更した後に調子が悪くなり入院したので、
6→5回へのステップアップをいつからやろうか、ちょっと消極的になっていたが、
やってみないと始まらないんだよな。

季節のいいうちに、やってみよう。
一日注入5回になると、
格段に私たちが楽になる。
寝るのも1時間ほどは早くなるかもしれない。
貴重な1時間。

私たちが楽になることばかりよねえ。
力くん、頑張ってくれい。



力は、最近、全然笑顔の顔を撮らせててくれなかったが、
今日はすごく悪い悪魔のような顔で大笑いした顔を激写できた。
久々快挙。