みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

そういえば3ヶ月

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そういえば、入院して3ヶ月以上経ってる。
この病院では、NICUに始まり、感染症病棟、ICU、外科病棟と、
外来の場も合わせれば、5箇所制覇だ。
回った科も、新生児科、整形外科、外科、耳鼻科、眼科、泌尿器科とほとんど行ってる。
先日、昼ごはんを買いに売店に行ったら、
感染症でお世話になっていた看護師さんと会った。
「あーお母さん!リッキー元気ですかあー?
この間のハリーコールのことも聞きましたよー!
これって、リッキーやない?ってみんなで言ってたんですよ。」
と。
そこかしこで足跡残していることもあり、皆さんに気にかけてもらっている。
ありがたいことだ。
私もこの数ヶ月、ほとんどこの病院の住人だもんなあ。


昨晩また眠らず、また朝がぐっすりモードだった。
でも、朝の回診の時、
ストーマの装具が外れかけていたので、交換することになり、
外してみたら真っ赤。
初めて、皮膚がトラブっていた。かわいそうだった。
洗浄したりしていたら起きてしまい、
傷の処置もあったので、すっかり目が覚めてしまった。
それからお昼にうとうとしたがそれも一瞬で、ずっと覚醒。
夕方、やっと少し眠りに入った感じ。

昨日から注入量が微増したのだが、
なぜか体重は二日前から減って4キロ切っている。
足も手もがりがりやもんなあ。顔の線もシャープになってるしなあ。
ストーマの専門看護師さんは、
今は、傷を治すために、カロリーを使っているんじゃない?
と言ってくれたので、そう思おう。あせらず行こう。

昼、ふらっとじじばばが来た。
少し力に会ってないので、顔を見たくなったという。
じじばば、力の出生時はきっと複雑だっただろうが、
付き添いして一緒にいたり、力がいろんな山を乗り越えるところを目の当たりにして、
私達もできる限り手伝ってやらねば、という思いを強くしているらしい。
じじはせかせかして一つ所に落ち着いていられないタイプなので、
(私もその血をひいているんだが)、
付き添いもしんどいやろ、と思いきや、
嫌な顔一つせず、いつでもいいぞ、と仕事等の所用がない時は、
長時間でも付いてくれている。30数年彼と親子関係であるが、かなり意外な面であった。
ばばも、交代する時、力が図ったように泣くので、
帰りづらかった!とうれしそうに話していた。
自分らと血がつながる小さな子への想いと言うのは、理屈ではないんだろう。

看護師さんが、
力くん、ベッドサイドに音が鳴るようなおもちゃとか、
ベビーメリーのような動くおもちゃを置いてあげて、
刺激を与えた方がいいんじゃない?
と言ってくれた。
ほんと、そうやねー。気づかんかった。
上のお姉ちゃん達の時は、おもちゃ系、全く使わなかったので、
お下がりになるものは無し。
保育園のお母さん達に聞いてみよ。不要なのがあったらゆずってもらおう!