みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

心配ごととうれしいこと

ようやく風邪薬終了した。

軽い症状のみ。

以降も観察。

 

年度末忙しかったが、

久しぶりに晴れた、

久しぶりのフリー日。

家で力と2人のんびり過ごした。

 

2週間前くらいから、

胃ろうトラブルがある。

その前の2ヶ月ほどは安定で、

もう大丈夫そうだ、と先月、

主治医診察の際に、

話したばかりだったのだが。

 

胃ろう孔の一部に肉芽が発生しており、

まだ少量だが、漏れもある。

 

これは母にとってなかなかなダメージ。

あんなに苦労して再造設した胃ろう。

数年かもっと長く、

保つのかと想像していた。

 

まだなんとも言えない状態だが、

できることはやろうと、

褥瘡防止ケアを再度施すことにした。

なんとか食い止められるよう、

祈りつつ。

 

心配事もあるが、

うれしいこともあった。

 

力は呼吸器導入に伴い、

夜間のみ呼吸器用にカニューレを挿入し、

以外は孔に何も挿入されていない状態、

カニューレフリーで過ごす。

 

気管切開孔ぽっかり穴があいているので、

埃や黄砂花粉、

異物などを防ぐための首巻バンダナは、

先日作って稼働中。

 

耳鼻科主治医診察の際、

孔にしっかりテープを貼って

酸素飽和度を確認しながら、

口鼻での呼吸を促すように、とのこと。

医師推奨のシリコン製テープで、

漏れないように貼ってみた。

モニタで心拍酸素飽和度を確認しつつ。

 

最初こそ、あれ?という表情で、

うまくできなかったが、

徐々に思い出した様子。

夕方はかなり落ち着いており、

吸引も減った。

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ちゃんとできるなあ、と、

感心した。

 

心配ごとは心配だが、

うれしいことあり。希望を持ってた。

 

明日から新年度。

どんな生活になるだろう。

新年度への準備

体調は少し崩したが、

新年度への準備は、

滞りなくクリアしている。

先週末から今週にかけて、

新年度からお世話になる、

3事業所とそれぞれ契約交わせた。

 

そのうちの一つ、

3月中に2回の申し送りを依頼され、

本日2回目終了。

力は2日ともおおむね機嫌良く過ごせた。

実習では緊張感があったので、

心配していたがほっとした。

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(初日申し送り日:外でシャボン玉遊びに参加後)

 

通所に付き添っている保護者の先輩方がいて、

こちらから挨拶に、

と思っていた矢先にお声掛けいただき、

短時間お茶をごちそうになり、

話しさせてもらった。

ベテラン母さんたち。

歴史を感じるお話興味深く。

 

力は2日目の今日は、ビンゴ遊び。

マラカス鳴らしながら、

みんなで数字玉を箱からチョイス。

なんと、力、

優勝して1番大きな賞品をいただいた。

やるねえ。

 

担当看護師さんに、

前回から引き続き申し送りと、

最終確認して、

翌週からは安心してお任せできそうだ。

お昼前に、臨時的に外来訓練も短めにしてもらって、

充実の一日。

 

帰宅後疲れが見えたが機嫌はずっと良く、

早めに寝てしまった。

賞品見せるの逃したー。

明日見せなきゃね。

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今年度も残りわずか。

年明けから、

激動の数ヶ月だったが、

新年度が迎えられそうな状態になった。

ラクルできた。。。

皆さんありがとう!

春先の体調管理の難しさ

がんばってはいたが、

やっぱりオーバーペースだったのだろう。

初詣に行った日はまあまあだったが、

その前後、

てんかん発作が頻発していた。

 

週明け、生活介護施設にて申し送りの際、

発作があったので、

主治医に相談するも、

もう少し待機で、との返し。

いろいろ工夫をしつつだったが、

週半ばから分泌物やや着色し始めた。

元気で熱もなく機嫌良いため様子見。

 

週半ばから眠時の心拍数が高め推移が2晩続いた。

翌午前中、起床後、排泄や朝食など終わって、

再び眠り始めた。

一旦起きたら、

不調以外では日中寝ない力なので、

これはおかしいかも、

と、クリニック受診。

念のための抗生剤等風邪薬を処方される。

 

良いタイミングで受診したようで、

抗生剤等が出足をくじいてくれた模様。

発熱もなく、

たんは多いが、現時点で悪化していない。

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ちょうど同じくらいに、

ほとんど体調を崩さない力の姉たちも、

軽い風邪症状あり。

 

春先の気温変化も、

年度末特有の、人のうごきも、

さまざま影響しているのだろう。

ちょっとした風邪含め、

感染症は音も色も匂いもなく忍び込む。

1月のインフルの悪夢が頭をよぎっていた。

 

まだ要観察の日々だ。

以降のスケジュールは、

ぼちぼち無理せずこなしていこう。