みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

少々お疲れ

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水曜が通園、木曜が受診で、週末はお疲れの模様。

木曜の受診では、体重も約8.5kgになって増えており、
胆石と、停留精巣のエコー検査も、異常なしで安心した。

耳鼻科では、今まで、トライするも成功しなかった、
カニューレ正規サイズ(現時点では正規サイズの管長を1cmカット加工したものを使用)を、
トライすることにした。
気管内の状態はいい。

加工物は、何かあった時に、対応しにくい。
できれば、正規品そのままをすぐに使える方が望ましい。
これまで、必ず、痰が増えて調子が悪くなっていたが、
今回は何となく、うまくいきそうな気がする。だってずいぶん強くなったもの。
入院しない歴、オペを除けば、1年になろうかという力。
どうにか適合してくれればいいが。

木曜はエコーもあって受診はかなりハードであった。
その後、私は数年ぶりの歯科を受診して歯のチェック。これもまたハードであった。
歯医者なんて、忙しい母は、虫歯が相当痛い、というわけでなければ、
後の後の後、最後まで後回しになる。
ようやくその後回しに着手できるようになったんだよなあ。
要治療があり、ぼちぼち通院することになった。自分のことも、少しはやっとかんと。

で、夕方。いつもの風景で、上のおねえが鼻血大出血騒ぎ。
急きょばあさんに来てもらって、どうにか対応でき、鼻血も、大したことなくよかったのだが、
私は久々に、深夜に夕食をとるくらいのばたばたな一日。
力はこんな時、とてもいい子にしてくれて、ずいぶん待たせたが、普通に夜は寝てくれた。

金曜は高校時代の友人たちと昼食の約束をしていたので、行かせてもらった。
他県に住むこの友人たちの集まりは、短時間だが、かなり自分にとって有意義。
帰宅すると、力は眠っており、いい子で待っていてくれたようだ。

そのままいい感じで過ごせたが、夜中の注入でちょっと吐いた。
うんちも、やや下痢気味である。
お腹の調子はまだ戻ってないのだろう。

翌土曜日は前日の金曜から引き続き、やや蒸し蒸しな日。
朝起きたらうんちをして眠り、また起きて吐いて、そのままほとんど眠っていた一日だった。
水木金の疲れが出ている。蒸し蒸しも苦手みたいやな。
誰でもそうだ。