みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診でげんなり、その2、とその手当て

少し前になってしまった、

2月定期受診のげんなり案件。

 

まずは、その1(胃ろうケア)は、

あまりの難しさにげんなりした翌週には、

一人でも処置ができるようになった。

直接的には訪問看護師さんの細かい指導のおかげ。

そして何より、患部の状態の改善が進行形なこと。

経験積み重ねとやる気。これに尽きる。

何もしてないのにげんなりするな、

ってこと。改めて。

 

そして、げんなり、その2は、

小児科の卒業のことだ。

こちらはなかなか難物。

ここ数ヶ月の主治医の受診時に、

毎度話が出ている。

 

何度も危ない場面を救ってくれた病院には、

感謝してもしきれない。

 

でも、成年早まった今、

きっと、医師側としても、病院としても、

早く卒業させねばならないのだろうな、

いや、もっと言うと、早いところ整理したいのだろう、

と受け取らずにはいられなくなっていた。

 

遡るが、

一昨年末にRSウイルスによる重篤肺炎で入院した。

いろいろとゴタゴタして、

体調悪化から3日後、加えて週末入院という、

避けたい状況になった。

 

あとから主治医と話したら、

力が元気で入院は稀な子と思っていた、

かかりつけクリニックを紹介していたものと勘違いした、と。

確かに主治医が変わった後は、入院していない。

その前にシビアな入院履歴が多数あるのだが。

 

この病院で初めて冷たく突き放されたように感じて、

なんでも相談できると思っていた主治医に対して、

もやもや状態に陥ってしまい、

私の方の受診姿勢に影響が続いている。

行き違いだったのだろう、

忙しかったのだろう、

でも、勘違いって。。

 

胃ろうボタンの交換だけなら外科だけでも移行できるのでは、

との提案を受けていたが、

その外科で、今回、経過観察になった旨、

主治医に話した。

 

主治医の専門のてんかん調整については、

もう少しこちらで診ると言われたので、

現時点で外科だけの移行はできない、と言うと、

それなら、在宅酸素管理だけでも、

在宅医にしてもらって、

少しずつ移行しましょうか、との提案。

 

そうなると、

かかりつけ医と受診日を増やすだけになるから、

もう少しこのままこちらの受診体制を継続させてほしいと伝えた。

 

それなら、一旦保留にと言ってくれたが、

なんとなく毎度、何度かこんな似たやりとりが繰り返している。

 

ストレス積んでいくなあ、

とげんなりして帰宅後、

色々な人に話を聞いてもらった。

こちらの聞く姿勢が良くない部分もある。

狭量な私は自覚しながらも受け入れられず、

1週間ほど経った。

 

げんなり2の胃ろうのケアは、

前述の通り解消しつつあったところ、

力が小さい頃からお世話になっている医師と、

その件について話す機会があった。

うんうんと聞いてくれて、

移行も理にかなっていることもあるんだよ、

とアドバイスしてくれた。

久しぶりに、ほっとした。

 

そう、言われることは実は、

頭では理解している。

だから、自分は、

ただちゃんと聞いてもらえるだけで、

良かったのだ。

 

人と人のこと、

気は持ち様だし、

話の聞き方や、

話の伝え方は、とても大事だ。

 

上にみたり下にみたりしてないか。

ちゃんと聞けているか、伝えられているか、

改めて、思い返して反省している。

 

各方面にさわりがあるかもなので、

詳しくは書かずにいるのだが、

ひとつ、強く言いたいのは、

息子たちのような障害がある人たちの病院のトランジション

やっぱり現状大きな問題があると思う。

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