みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

おやばなれこばなれ

3週目もほぼクリア。

感心している。

 

この週末不在だった力の姉が帰宅してきて、

最初ツン、としていたのに、

すぐに満面の笑顔。

その後私がちゃかしにきたら、

またふーん知んないよ、

て顔になった。

はいはい、親うざいよね。

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先週明けに、

大学病院の外科受診を1週前倒しした。

胃ろうの状態は良とは言えないため。

診察では、

胃ろう孔肉芽は、漏れの結果であり、

まずは漏れ対策をと、

腹圧を抑えるための薬が新しく処方。

すぐに結果が出るわけではないが、

改善してくれば御の字、だ。

 

翌日疲れが出たようで、

朝起きず。

朝の送りをキャンセルし、

私が車で、連れて行った。

この日が初の、イレギュラー。

その後の他の日は全部クリアした。

 

先週末に、打診していたクリニックより、

在宅医引き受け可のお返事があったと、

かかりつけの地域連携室から連絡あり。

 

翌日先方から聞き取りの連絡あり、

担当看護師さんとお話しして、

大筋で納得できた。

あとは院長と面談して最終決定。

今週末に夫と共にお話しした。

 

もともと娘のかかりつけであり、

そのご縁で、

力も含めた家族で、

予防接種などお世話になっていた医院。

徒歩ですぐの、

いわゆるスープが冷めない距離にある。

 

主治医より約1年前から強く提案されていた在宅医の話は、

その後、胃ろうの再造設手術や、

呼吸器導入など、

様々エピソードが重なったことと、

かかりつけが3病院にまたがっているため、

数年は調整難しい、

との流れになっていた。

提案されたクリニックではなく、

近所のお世話になっているクリニックで、

一気に話が進んだのだった。

 

まずはの関わり方の内容は、

感染症などの不定期診察含めて、

定期的な体調観察と、

入院の判断を、

お任せすることになる。

かかりつけ3病院はそのまま継続なので、

外来診察は減らないし、

拘束日時も増えることになるが、

3病院とも、

状態不安定の今は、

よく診てもらわなければならない、

安定後は、

徐々に在宅医にお願いできると思われる。

 

もともとフランクな方でお話ししやすい医師だ。

実は災害対応経験がとても豊富なことがわかった。

災害時の不安度が非常に高い夫は、

かなり安心感を抱いた様子。

 

医師の話で とても印象的だったのが、

いつまでも親は今までのようではない。

できるだけさまざまなところと連携して、

体勢づくりのお手伝いをするし、

先を見通しながら、相談しましょう、

と強く言われたこと。

 

身体に不具合が生じつつある私たち。

ケア経験値はあがったが、

10年前と同じパフォーマンスは、

もう厳しい。

 

在宅医導入は、

おやばなれこばまれのターニングポイントだ。

さくさくといかない件なので、

少しずつ、少しずつ、

皆さんに手伝ってもらいなが、

うまいところに落ち着けますように。

 

 

 

2週目も続き

最初は気が張っていただろう。

さらにその勢いで翌週も全クリア。

やるなあ。

 

そのうち1日は定期受診があった。

また時間がかかったが、

翌日しっかり通所。

お迎えの車を待ってる余裕。

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体調はまだ4割くらいだが、

それなりに、

うまく自分でコントロールしている。

 

3つの通所施設はそれぞれの特色があり、

もう少し通えば、好みもでてくるかも、

だが、

さすがに2週では、よくわからない。

どこもそれぞれ楽しそうに帰宅してくるので、

施設の皆さんたちに感謝だ。

 

そのうちの1箇所では、

活動時間内に訓練要素を入れてくれたり。

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力、高等部3年時に授業で取り組んだ作品が、

あるコンクールで大賞をいただいた。

5人のうちの1人。

なんともこそばゆい受賞。

当時の担任の先生の、

超インスピレーション、

デザイン力に負うところは多いのだろうが、

力もできる作業はしっかりやれてたらしい。

 

選んだいただいた上、

作品はラッピングバスや、

梱包用資材にプリントされるそうで、

今後に続く楽しみもいただいた。

何より、

この受賞のことを話していると、

本人とてもうれしそうな顔をするのが、

こちら1番うれしい。

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週末に表彰式があり、

夫が代理で参加した。

ラッピングバスのお披露目があったそう。

 

まだ春の不安定なお天気続き、

体調安定するには、

条件厳しい毎日だが、

3週目、引き続き、

ペース保って過ごしてほしいものだ。

 

 

 

オトナ1週目全クリア

新年度初日、

月曜から通所が始まった。

月火水木金土、週6日の日程を、

全部クリアした力。

体調万全ではかったし、

かなり悪天候の日もあったが、

送迎含め、コンプリート。

こちらの方が引っ張られた1週間。

頼もしき息子よ。

 

月曜土曜は、申し送りのため、

一部付き添ったが、

ほかはスケジュール通り。

通所は5日間だが、

途中で1日フリー日を作って、

その日はゆっくり出の、

外来訓練予定でちゃんと行けた。

 

さすがに後半は疲れが見えたが、

やり遂げてやる感がでており、

まずは体調を崩すことなく週末。

そのうち2日は花見にも行っている。

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今まで本人と、

周りの皆さん方が積み上げてきた成果だと思う。

ありがたいことだ。

おかげで、こちらは、

今から何をしたものか、

と思うよな時間が少しあった。

たすかる。

 

気管孔フリー状態だが、

口鼻からの呼吸を促す練習を、

自宅にいる時間に少しずつ進めている。

気管孔にシリコンテープをしっかり貼って、

ほぼ完全に閉鎖する。

口鼻だけで呼吸する練習なので、

分泌物はまだ多い状態だと、

酸素飽和度を確認しながら、

適宜口鼻や、

必要ならテープをはがして、

気管孔吸引しながら。

なかなかお互い大変ではあるが、

ここを辛抱していけば、

きっと呼吸も分泌物も安定するだろうと、

手応えは感じている。

 

対して、

心配なのは胃ろうの漏れだ。

こちらは、改善しているとは言い難い状態。

悩ましいが、漏れをできるだけ回避できるよう、

現時点では対処的な処置しかないかと、

地道に取り組んでいる。

 

良きもイマイチもあるが、

力はよく笑ってくれており、

呼吸練習中は久々の声も聞けて、

励みになっている。

 

次は2週目。気合い継続にて。